「膀胱如果拿掉，那尿要從哪裡出來？」
這是聽到「根除性膀胱切除」之後，幾乎每個人的第一個問題。也是很多人真正害怕的地方 —— 比起癌症本身，他們更怕的是「以後身上要掛一個袋子」。
這篇要把這件事講清楚。因為選項不只一種，而且每一種的生活樣貌差很多。
在〈膀胱癌是什麼？要怎麼診斷與治療？〉裡我提過這件事，這裡展開來談。
為什麼一定要「重建」？
膀胱在泌尿系統裡的角色是儲尿的水庫：兩側輸尿管把腎臟製造的尿送進來，存到一定的量，再由尿道排出去。
把膀胱拿掉之後，輸尿管就變成兩條沒有終點的管子。所以手術的下半場，是替尿液做一條新的出路。這個部分叫做尿路重建（也常被稱為尿路改流）。
重點
尿路重建是整場膀胱根除手術的下半場。
也就是說，你在決定要不要開刀的時候，就要一起決定用哪一種方式。這個決定會跟著你之後的每一天，值得多花一次門診好好談。
有哪些做法？
主要有四種，差別在「有沒有做一個儲尿的空間」以及「尿從哪裡出來」。
| 迴腸導管 | 原位新膀胱 | 輸尿管皮膚造口 | 腎臟造廔 | |
|---|---|---|---|---|
| 怎麼做 | 取一小段小腸做成通道，輸尿管接上去，另一端拉到腹壁成為造口 | 取一段腸子做成一個囊袋，接上輸尿管，並接回原本的尿道 | 輸尿管直接拉到腹壁成為造口 | 不重建尿路 —— 從背後把管子直接放進腎臟，尿在進到輸尿管之前就被引流出來 |
| 尿從哪裡出來 | 腹壁造口 | 原本的尿道 | 腹壁造口 | 腰背部的引流管 |
| 需要集尿袋嗎 | 需要，貼在腹壁上 | 不需要 | 需要，貼在腹壁上 | 需要，兩側腎臟各接一個 |
| 儲尿功能 | 沒有 | 有，可以自行排尿 | 沒有 | 沒有 |
| 重建手術複雜度 | 中等 | 最高，手術時間最長 | 最低，但造口容易狹窄，常需要長期放一條細管並定期更換 | 不重建，管子另外安排放置與定期更換 |
| 適合誰 | 大多數人的標準選擇 | 條件符合、且願意配合學習的人 | 手術風險高、腸道不能用、或需要盡快結束手術的人 | 手術風險高、腸道不能用、或需要盡快結束手術的人 |
沒有哪一種是「比較好」的。 它們對應的是不同的身體條件與生活型態。
原位新膀胱聽起來最好，為什麼不是每個人都做？
因為它有明確的前提條件，也有它自己的代價。
前提條件包括：
- 尿道附近必須沒有腫瘤 —— 如果腫瘤已經侵犯尿道或膀胱頸，就不能把新膀胱接回去
- 腎功能要好 —— 新膀胱常常會使腎功能不好的患者產生酸中毒，也常因為尿滯留或是感染而影響腎功能
- 要能配合學習 —— 這一點最常被低估，下一段會講
- 肝功能與腸道狀況
代價則是：
- 手術時間更長、併發症風險相對較高
- 手術後兩年內因為感染或是併發症住院的風險較高
- 在新膀胱慢慢適應的過程中，必須要能夠自行導尿，自己執行或是家人幫忙都行
- 夜間漏尿在初期很常見
重點
原位新膀胱一開始不會有「脹尿、尿急」的感覺，你要改成看時間排尿，而且是用腹壓配合放鬆骨盆底肌把尿擠出來，不是靠膀胱收縮。
我常常形容，人造新膀胱是 「高風險高回報」，跟迴腸導管不同，新膀胱在手術後一兩年內再次住院或是手術的風險都比較高，但是只要能夠撐過去，就有機會不用靠造口生活。
迴腸導管：最多患者的選擇
迴腸導管是尿路重建裡最多人選、也最被驗證過的一種。做法是取一小段迴腸，把兩側輸尿管接上去，另一端拉到腹壁做成造口，尿液持續流進貼在腹部的集尿袋。
要先講清楚一件事：那一段腸子只是通道，不是水庫。 它沒有儲尿功能，所以尿是一直在流的，不會累積，也不需要（也沒辦法）憋著。
它的優點正好是原位新膀胱的代價：
- 手術時間比較短、併發症風險相對低
- 不用學自行導尿，也不必重新訓練排尿的節奏
- 不會有夜間漏尿的問題 —— 因為尿本來就一直流進袋子裡
- 對腎功能的要求沒有新膀胱那麼嚴格
要付的代價也很直接：身上會有一個造口和一個集尿袋，而且是長期的。 這件事實際上是什麼樣子，下一節專門講。
重點
如果把原位新膀胱形容成「高風險高回報」，那迴腸導管就是穩定、可預期的那一個。
它不會讓你「像以前一樣尿尿」，但它把手術本身的風險與日後的變數都壓到比較低。選它不是退而求其次，對大多數人來說它就是標準答案。
掛著造口袋生活實際上是什麼樣子？
「要掛袋子」這件事，實際上沒有你想像的那麼恐怖。
幾個常被誤解的地方：
- 不會一直有味道。 現在的集尿袋是密閉的，正常使用不會漏味
- 可以洗澡。 貼著袋子沖澡沒問題
- 外人看不出來。 袋子貼在腹部，一般衣物可以完全遮住
- 會有專業的人教你。 造口護理師會教你怎麼更換、怎麼照顧周圍皮膚、怎麼處理滲漏
真正需要適應的是前幾個月：換袋的手法、皮膚的照顧、以及心理上把它接受成身體的一部分。這段時間有沒有人陪、有沒有問到對的人，差別很大。
怎麼決定用哪一種？
會一起看這幾件事：
- 腫瘤的位置與範圍 —— 特別是有沒有侵犯尿道與膀胱頸
- 腎功能與肝功能
- 年齡與整體體能狀態
- 手部的靈活度與視力 —— 這會影響你能不能自己照顧造口，或自己導尿
- 有沒有接受過骨盆腔放射治療 —— 放療過的腸道比較脆弱
- 你的家庭支持與意願 —— 工作性質、家庭支持、你自己在意什麼
最後那一項不是客套話。同樣的身體條件，不同的人會做出不同的選擇，而且都是合理的。
哪些情況要立刻就醫，哪些要先聯絡造口護理師
這些不要等門診，直接去急診
- 造口完全沒有尿流出來，或尿量明顯減少
- 發燒或寒顫，尤其合併腰痛 —— 可能是上行性感染，這個族群風險較高
- 造口顏色變暗、發黑
- 腹脹、嘔吐、無法排氣排便 —— 可能是腸阻塞
- 原位新膀胱的人完全解不出尿 —— 可能有黏液阻塞，需要處理
- 持續嘔吐、極度疲倦、意識改變 —— 可能是嚴重的代謝性酸中毒
這些先聯絡泌尿科或造口護理師
- 造口周圍皮膚破皮、紅腫、疼痛加劇，或反覆滲漏
結語
膀胱拿掉之後的生活，跟很多人想像的不一樣。它需要適應，但不是失去生活。
我看過裝著迴腸導管照樣去爬山、下水游泳的人，也看過做了原位新膀胱、花了半年才把排尿節奏抓穩的人。哪一種比較好，答案不在教科書上，在你的身體條件與你自己的生活裡。
所以我會希望這個決定不要在門診的最後三分鐘做。帶著你的影像與病理報告來，也把最主要的照顧者一起帶來 —— 這是一個值得全家一起聽一次的說明。